Prioriteiten van patiënten met schildklierkanker

In de Nederlandse COMBO-studie (COMmunication Booster) wordt een COMBO genaamd hulpmiddel ontwikkeld en getest om samen met de patiënt te beslissen over de behandeling van schildkliercarcinoom. Deelnemende artsen krijgen een communicatietraining. Gekeken wordt of COMBO de communicatie tussen arts en patiënt en de besluitvorming verbetert.
Patiënten met schildkliercarcinoom worden vaak agressief behandeld, terwijl een mildere behandeling voor sommige patiënten ook mogelijk is. De huidige Amerikaanse richtlijn (van de American Thyroid Association) zegt dat minder agressieve therapie en geïndividualiseerde nazorg mogelijk is. De Nederlandse richtlijn is hier niet eenduidig over. In dit soort situaties is samen met de patiënt beslissen over de behandeling die het beste bij hem past van belang.
COMBO is een gerandomiseerde gecontroleerde multicentrumstudie. Patiënten die kunnen deelnemen zijn volwassenen met een ATA laag-risico schildkliercarcinoom en een indicatie voor chirurgie, of volwassenen met een (langzaam) progressief verder gevorderd schildkliercarcinoom die in aanmerking komen voor systeemtherapie. In totaal worden 128 patiënten geïncludeerd. De verwachte inclusieperiode loopt tot maart 2023.
Voor meer informatie zie www.combostudie.nl.

Dutch Endocrine Meeting gaat virtueel

De Dutch Endocrine Meeting (DEM) van 2021 op 21 en 22 januari zal niet op locatie in Noordwijkerhout plaatsvinden, maar wordt een virtueel congres. Het Verpleegkundig Endocrinologie Symposium (VES) gaat niet door; mogelijkheden voor een aangepast programma online worden onderzocht. Het Jaarsymposium Endocrinologie 2020 is zonder meer geannuleerd; er komt geen virtueel alternatief.

Update prolactinoomstudies van ZonMw

De ZonMw-prolactinoomstudies hebben tot doel prospectieve data van goede kwaliteit over de behandeling van prolactinoompatiënten in Nederland te verzamelen. Met een amendement is nu geregeld dat patiënten via een papieren verwijzing naar de actieve studiecentra (LUMC, AUMC) geïncludeerd kunnen worden.

Na inclusie en randomisatie kan de zorg door de eigen endocrinoloog uitgevoerd worden. Zo hoeft niet in elk centrum goedkeuring verkregen te worden, maar kan dat per regionaal hypofyseteam gebeuren.
De belangrijkste wijziging in het amendement is de toevoeging van een observationele arm, PRolaCT-O, met dezelfde metingen en tijdspunten als de gerandomiseerde trial (RCT). Dit is een tegemoetkoming aan patiënten en behandelaars die liever niet willen randomiseren of die een duidelijke behandelvoorkeur hebben. Dankzij een helder onderscheid tussen medicamenteus en operatief behandelde patiënten, worden in PRolaCT-O toch hoogwaardige data verzameld.
Patiënten met een nieuw, net behandeld of chronisch behandeld beperkt prolactinoom komen dus waarschijnlijk in aanmerking voor inclusie in PRolaCT-O. In PRolaCT – de RCT worden patiënten geïncludeerd met een duidelijk zichtbaar, niet invasief prolactinoom. Ze worden gerandomiseerd naar continuering van de standaardbehandeling (medicatie bij eigen endocrinoloog) of counseling in een neurochirurgisch centrum. Patiënten met een invasief, of een juist niet zichtbaar prolactinoom zijn welkom voor inclusie in ProlaC. Dit cohort is een registratie van alle overige patiënten met prolactinoom.
Voor meer informatie zie: www.lumc.nl/org/prolactinoomonderzoek; mail prolactinoom@lumc.nl;
en/of zie www.nve.nl/klinische-studies.

Patiëntenplatform Zeldzame Kankers

Op het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (www.zeldzamekankers.nl) kunnen patiënten met een zeldzame kanker en/of hun naaste(n) terecht voor herkenning en erkenning. Zij vinden hier betrouwbare informatie van allerlei aard en kunnen in contact komen met lotgenoten.
Het platform is onderdeel van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Deze nieuwe vorm van patiëntparticipatie en is erop gericht ervaringen van patiënten met een zeldzame kanker te bundelen, om de zorg en kwaliteit van leven voor hen te kunnen verbeteren. Voor de informatievoorziening werkt het platform nauw samen met de redactie van Kanker.nl en de werkgroep schildklierkanker van Schildklier Organisatie Nederland (SON).
Op www.zeldzamekankers.nl/vragenlijst kunnen mensen met een zeldzame kanker anoniem hun ervaringen delen. In maart 2021 worden de resultaten gepubliceerd. Als u de resultaten op maat voor uw ziekenhuis wilt ontvangen, dan kunt u dat aangeven op www.zeldzamekankers.nl/resultatenopmaat.
Voor meer informatie en voor het opvragen van flyers over platform, gedrukt of in PDF-vorm, neemt u contact op met Marga Schrieks, projectleider Patiëntenplatform Zeldzame Kankers via zeldzamekankers@nfk.nl.
Bron: NFK en SO