Beeld: JoyDesignHet UMC Groningen en Amsterdam UMC, locatie VUmc verlenen al jarenlang genderzorg; in maart
2020 is daar ook Radboudumc in Nijmegen bijgekomen. ‘De wens van de overheid om deze zorg op meer plaatsen in het land aan te bieden speelde hierbij een belangrijke rol’, zegt Christa van Bunderen. ‘We hebben al langer een expertisecentrum Geslacht en gender, en daar past deze zorg goed bij. Mijn collega prof. dr. Hedi Claahssen is een van de voorlopers geweest van de transgenderzorg in Radboudumc: in eerste instantie voor kinderen, in de loop van 2021 bouwen we ook de zorg voor volwassen op. Ik ben hier als endocrinoloog ook voor aangetrokken.’
Naar schatting ruim honderdduizend mensen in Nederland ervaren genderincongruentie. Het aantal nieuwe aanmeldingen per jaar voor behandeling is de afgelopen jaren sterk gestegen. Ook drie centra in het land zijn daarom nog niet voldoende om aan de grote vraag naar genderzorg te voldoen. ‘De wachttijden zijn te lang’, zegt Boris Kanen: ‘anderhalf tot twee jaar. Dat zag VWS ook, vandaar het aanstellen van een kwartiermaker om het aantal centra dat deze zorg kan bieden verder uit te breiden. Als voorzitter van de medische staf in het Zaans MC ben ik direct aangehaakt toen de gesprekken hierover begonnen, in 2017.
Inmiddels zijn we begonnen met puberteitsremming bij kinderen en nazorg voor volwassenen. In nauwe samenwerking met Amsterdam UMC uiteraard, en met Youz Zaandam [zie onderaan in het kader.] voor de psychologische ondersteuning. We zijn nu ook bezig de transitiebehandeling op te zetten. Dit vergt uiteraard ook weer goede voorbereiding, onder andere met de zorgverzekeraars om de vergoeding te regelen. Die stellen zich constructief op.’
Multidisciplinaire zorg
Gezien de lange wachttijden nu, wordt samenwerking met de periferie toegejuicht, aldus Van Bunderen. ‘Zelf hebben we al goede lijnen met ziekenhuis Rijnstate in Arnhem. Wel is zorgvuldige afstemming essentieel om het huidige kwaliteitsniveau te kunnen handhaven.
Het is echt multidisciplinaire zorg. Als endocrinologen zijn wij de hoofdbehandelaars. In Groningen zijn dat overigens de gynaecologen, wat natuurlijk goed kan als ze zich specifiek op deze zorg richten. De endocrinologen en gynaecologen zijn in ieder geval belangrijke partners in deze zorg. De psychiaters, psychologen, plastisch chirurgen en verpleegkundig specialisten of physician assistants zijn dat zeker ook. Dat maakt het complex om deze zorg op meerdere plaatsen aan te bieden, want deze infrastructuur moet er dan wel zijn. Er moet tevens een overlegstructuur met de ggz worden opgebouwd, want dat kan de wachtlijstproblematiek verminderen.’
De opmars die digitale zorg sinds 2020 heeft gemaakt, maakt het opbouwen en onderhouden van zo’n netwerk weliswaar eenvoudiger, zegt Van Bunderen. ‘Spreiding van deze zorg is dus zeker mogelijk’, zegt ze. ‘Wel moet je goed nadenken over de voorwaarden. Als de patiënt is opgestart en stabiel is, kan de hormoonbehandeling prima in de perifere setting plaatsvinden; dat gebeurt al.
Ook de levenslange controle kan in de periferie en op termijn wellicht bij de huisarts gebeuren, die hoeft niet academisch te blijven. Wellicht kan de opstart eveneens in een perifeer ziekenhuis gedaan worden, als de casus niet te complex is. Ik zie daar wel toekomst in, als er maar interdisciplinair overleg is voor een goede indicatiestelling.’
Kwaliteitsbewaking
Kan ook de geslachtsveranderende operatie buiten de academische centra plaatsvinden? Van Bunderen vindt dit nog lastig in te schatten. ‘De vagina- en falloplastiek zijn complexe ingrepen’, zegt ze. ‘Ze vereisen expertise, waarbij ook het aantal ingrepen per jaar een rol zal spelen. De psychologische begeleiding moet gewaarborgd zijn. Wellicht is het dus beter dit niet te veel te verspreiden.’
Kanen vindt het een serieuze overweging waard, mits in goede samenwerking met het academische centrum. ‘Maar het is nog te vroeg om nu al te zeggen of we hierin een actieve rol kunnen gaan spelen’, zegt hij. ‘Heel belangrijk is eerst een goed systeem voor kwaliteitsbewaking op te stellen: processen en protocollen op elkaar af te stemmen en uitkomsten te monitoren. We zullen elkaar echt gaan aanspreken op de geleverde kwaliteit, hebben we met Amsterdam UMC afgesproken.’ Van Bunderen: ‘Kwaliteitsbewaking is een essentieel thema bij spreiding van deze zorg. Continuïteit van zorg is belangrijk, dus als de patiënt van een academisch naar een perifeer ziekenhuis gaat, moet dit gepaard gaan met goede informatieoverdracht.’
Kansen voor verpleegkundigen
Zowel Van Bunderen als Kanen zien dus serieuze mogelijkheden voor spreiding van de genderzorg als dit zorgvuldig wordt voorbereid en vormgegeven. Daarnaast zien ze ook kansen voor verpleegkundig specialisten en physician assistants. Anke Schuringa werkt in het UMC Groningen als verpleegkundig specialist binnen een multidisciplinair team dat het hele traject beslaat van indicatiestelling voor de transitie naar hormonale behandeling en chirurgische interventie.
Het team bestaat uit een psychiater en meerdere psychologen voor de indicatiestelling, en verder uit gynaecologen, plastisch chirurgen en een KNO-arts. Het medisch maatschappelijk werk heeft een rol in de begeleiding van de medische transitie gekregen. Inmiddels worden voorbereidingen getroffen om ook falloplastiek uit te voeren. Schuringa vertelt dat ze in 2017 de eerste verpleegkundig specialist in Nederland was die is gespecialiseerd in de hormonale behandeling bij genderzorg.
‘Nu zijn er meer verpleegkundig specialisten werkzaam in de genderzorg of in opleiding, Toen de genderzorg ontstond in de jaren zeventig, was die nog helemaal het werk van enkele bevlogen medisch specialisten. De enorme groei is van de laatste tien jaar; daarmee werd ook taakherschikking gaandeweg een thema. Ik kom in beeld als de indicatie is gesteld en de transitiezorg van start gaat, en ik ben verantwoordelijk voor het hele traject van intake tot follow-up. Ook ben ik de case manager voor de patiënt. Een brede taak dus, met niet alleen aandacht voor de medische aspecten maar juist ook voor de bredere context van de persoon in transitie. Er gebeurt immers heel veel met zo iemand, ook sociaal gezien.’
Manon de Hingh vervult een soortgelijke functie in het Radboudumc, zij het dat zij geen verpleegkundig specialist is maar physician assistant. ‘Ik heb een achtergrond als kinderverpleegkundige’, vertelt ze. ‘De arts en ik komen in beeld bij de patiënt wanneer de diagnose is gesteld en met de hormoonbehandeling wordt gestart. We doen het eerste consult samen en vervolgens om en om. De arts is daarbij meer gericht op de voorgeschiedenis, terwijl ik me richt op de voorlichting en het belang van een gezonde leefstijl tijdens de puberteitsremming.’
Afstemming
Het UMCG behandelt alleen volwassenen, Radboudumc is in het verleden begonnen met kinderen en jongeren. Schuringa: ‘Wij nemen ook patiënten over uit andere centra, bijvoorbeeld Amsterdam UMC. De overdracht van transitie van kindernaar volwassenleeftijd gebeurt momenteel per brief en wordt ook wel telefonisch toegelicht. Het is in ieder geval een warme overdracht met korte lijnen.’ Radboudumc is in maart 2021 begonnen met zorg voor volwassenen. De Hingh: ‘Dit geeft mijn collega, verpleegkundig specialist in opleiding, en mij de tijd om het zorgpad te ontwikkelen voor de transitie van kinder- naar volwassenzorg.’
In deze transitiezorg kan de verpleegkundig specialist of physician assistant een belangrijke rol spelen, stelt Schuringa: met het oog op uitbreiding van de genderzorg naar de periferie, en op het overleg tussen periferie en academie. ‘Het is immers meer dan de hormoonbehandeling alleen’, zegt ze. ‘Het gaat ook om evalueren met de patiënt hoe het gaat en hem heel goed volgen tijdens de hormonale behandeling, zeker bij een wens tot geslachtsveranderende operaties.
We zijn aan het onderzoeken hoe we de samenwerking met de periferie het best kunnen vormgeven.’
Carrièrekansen
Al met al is de genderzorg een interessant nieuw werkveld voor de verpleegkundig specialist en physician assistant, vinden Schuringa en De Hingh. ‘Nu we inmiddels met meer zijn – er zijn ook mensen in opleiding voor deze zorg – is het zaak elkaar op te zoeken’, zegt Schuringa. ‘Dan kunnen we ervaringen uitwisselen en kennis delen.’
Zowel Van Bunderen als Kanen zien goede carrièrekansen voor deze twee zorgprofessionals in de genderzorg. ‘We maken daar ook al gebruik van’, zegt Van Bunderen. ‘Ze vormen een heel belangrijke schakel in de zorg die wij bieden. In het regelen van de zorg, in casemanagement, in de transitiezorg en wellicht ook in de postoperatieve zorg. Voor de volwassenenzorg hebben we trouwens ook een verpleegkundig specialist in opleiding.’
Ook in het Zaans Medisch Centrum is deze taakdifferentiatie nog in ontwikkeling. ‘In de nazorgfase is het bij ons nu nog de internist die de patiënt ziet’, zegt Kanen. ‘De verpleegkundig specialist is wel betrokken bij de ontwikkeling van het zorgpad. Het de bedoeling die in de nabije toekomst een grotere rol te geven in de controles. En als we ook hormonale transitiebehandeling bij volwassenen gaan bieden, kan de verpleegkundig specialist ook daarin een rol pakken. Kansen genoeg dus, ook casemanagement is prima in deze functie vorm te geven. Diezelfde rol is er nu ook al in de diabeteszorg en als specialisten helpen we graag mee om die ook in de genderzorg uit te breiden, want nu worden wij overvraagd.’
INPUT VOOR DE KWARTIERMAKER
Het HagaZiekenhuis biedt al tien jaar hormoontherapie, zowel in de fase van transitiebehandeling als chronische zorg, als onderdeel van de genderzorg. Daarbij wordt samengewerkt met in genderzorg gespecialiseerde ggz-instellingen. Vanuit zijn rol daarin als internist-endocrinoloog is Maarten van Aken kennisaandrager voor de kwartiermaker genderzorg.
‘De zorg zoals wij die hier al jaren bieden, heb ik toegelicht als basis voor hoe die verder kan worden uitgebreid in het land’, vertelt hij. ‘We krijgen nu patiënten uit het hele land; bij onze pogingen zorg terug te spelen naar de woonomgeving van de patiënt, bemerken we koudwatervrees bij de endocrinoloog. Die vind ik onterecht, want het is gewoon reguliere endocrinologische zorg. Slechts een beperkt deel ervan is dermate complex dat dit in een academische setting moet plaatsvinden. De vorig jaar uitgekomen Zorgstandaard Genderzorg sluit aan op deze visie. Het punt is vooral dat de capaciteit bij de ggz er moet zijn, maar de bouwstenen voor verbreding van de genderzorg zijn er, het model is helder.’
De volgende stap is na de transitiebehandeling de patiënt door de huisarts te laten volgen. ‘Dat is wenselijk’, zegt Van Aken, ‘maar de patiëntgroep is zo klein dat de gemiddelde huisarts slechts een of twee patiënten zal zien. Die moet dus expertise opbouwen. Een adviserende rol van de endocrinoloog op afstand is hiervoor een werkbare optie. Wij doen dit al digitaal voor de patiënten die verder weg wonen. Voor diabeteszorg doen wij dit als endocrinologen ook.’
Youz biedt specialistische psychische en psychiatrische zorg voor jeugd en gezin. De Youz-vestiging in Zaandam heeft een eigen genderpoli, waar kinderen van 4 tot begin 20 jaar uit het hele land terecht kunnen voor informatie en behandeling. Zie ook: www.youz.nl/genderdysforie.
Dr. C.C. (Christa) van Bunderen is internist-endocrinoloog in het Radboudumc en werkt binnen het team endocriene ziekten. Ze is in 2016 aan de Vrije Universiteit Amsterdam gepromoveerd op haar proefschrift The highs and lows of growth hormone.
Beeld: David de LangeDr. B.L.J. (Boris) Kanen is sinds 2008 als internist-endocrinoloog verbonden aan het Zaans Medisch Centrum. Hij werkte eerder als wetenschappelijk onderzoeker aan het VUmc in Amsterdam.
Kanen is daarnaast dichter en heeft twee bundels uitgebracht.
Dr. M.O. (Maarten) van Aken is internist-endocrinoloog in het HagaZiekenhuis en kennisaandrager voor de kwartiermaker genderzorg. Hij promoveerde aan de Universiteit Leiden op een proefschrift over het Syndroom van Cushing.
M. (Manon) de Hingh is physician assistant. Ze werkt sinds januari 2020 in het Radboudumc en houdt zich bezig met transgenderzorg voor kinderen en jongeren.
A. (Anke) Schuringa is verpleegkundig specialist obstetrie & gynaecologie in het UMC Groningen. Als lid van het genderteam heeft zij hormonale behandeling bij genderincongruentie als aandachtsgebied.