Overzicht

SCHILDKLIERZIEKTE CHT EN HIELPRIKSCREENING

Online dossier voor ouders

  • 22 augustus 2024

De Schildklier Organisatie Nederland (SON) heeft met kinderendocrinologen van het Emma Kinderziekenhuis Amsterdam UMC en het RIVM een online dossier gemaakt voor aanstaande én nieuwe ouders over de ernstige, aangeboren schildklierziekte CHT en de rol van de hielprikscreening.

De hielprik is erg belangrijk voor het tijdig opsporen van deze (en 26 andere) zeldzame aandoeningen en een snelle behandeling is van levensbelang. Elk jaar worden er zo’n 70 tot 100 baby’s geboren met congenitale hypothyreoïdie (CHT). Krijgt een baby meteen een goede behandeling dan ontwikkelt het kind zich meestal normaal en kan ook een normaal leven leiden. ‘Maar zonder schildklierhormoon ontwikkelen onder andere de hersenen van een baby zich niet goed’, vertelt kinderendocrinoloog prof. dr. Paul van Trotsenburg. Daarom krijgen baby’s de hielprik al rond dag 5 na de geboorte aangeboden.

Het dossier bestaat uit een webinar door prof. dr. Van Trotsenburg en dr. Zwaveling-Soonawala over de aangeboren schildklierziekte CHT bij kinderen; een webinar door het RIVM over de rol van de hielprikscreening bij CHT; een interview met een moeder over haar kindje met CHT; filmpjes over moeders met een kind met CHT en filmpjes over volwassenen met CHT die terugkijken op hun jeugd.

Het dossier is hier te vinden.