Als het aan de Europese Unie ligt, moet de patiënt voor zijn zeldzame ziekte de beste behandelaar kunnen kiezen die in Europa beschikbaar is. De komst van de European Reference Networks moet dit gaan faciliteren (zie ook kader). ‘De vraag is natuurlijk: hoe weet een patiënt wie de beste behandelaar is voor een bepaalde zeldzame ziekte’, zegt prof. dr. Alberto Pereira van het LUMC. ‘Dat kan de patiënt alleen weten als hierover transparantie bestaat. In 2014-15 heeft voor Nederland de NFU hiervan een inventarisatie gemaakt, die als uitgangspunt fungeert voor de vervolgstappen. In het kader van de plannen van de EU mag je jezelf nationally endorsed noemen als het Ministerie van Volksgezondheid je expertise in een van de genoemde ziektebeelden erkent. Ditzelfde voorwerk is inmiddels in alle Europese lidstaten uitgevoerd. Binnen Nederland heeft het ertoe geleid dat de NFU
EUROPEAN REFERENCE NETWORKS ONTMOETEN SCEPSIS EN VRAGEN
‘Voor de patiënt is het natuurlijk het beste’
De Europese Unie stelt zich op het standpunt dat de patiënt niet naar de expert moet hoeven reizen, maar dat de medische expertise naar de patiënt toe moet komen. Daarom heeft ze de aanzet gegeven tot de komst van European Reference Networks (ERNs) die op Europees niveau moeten gaan samenwerken en kennis delen, vooral wat betreft zeldzame ziekten. Veel endocrinologen hebben nog geen helder beeld van de exacte consequenties.
Maak een gratis account aan en krijg toegang tot alle artikelen
Heeft u al een account?