Het Expertisenetwerk Achondroplasie heeft een eigen website gekregen: www.achondroplasieexpertise.net. De site is ontwikkeld door de Belangenvereniging Van Kleine Mensen (BVKM) en de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP). De VSOP is de koepelorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen in Nederland. De website draagt bij aan de vindbaarheid, herkenbaarheid en een eenduidige presentatie van de expertise en behandelcentra. Hij biedt behalve informatie over de aandoening ook inzicht in het zorgaanbod en in wetenschappelijk onderzoek dat relevant is voor de patiënt. Patiënten en zorgverleners buiten de expertisecentra worden zodoende goed geïnformeerd over achondroplasie, krijgen inzicht in het zorglandschap voor achondroplasie, en worden ook actiever betrokken bij het wetenschappelijk onderzoek.
De website kan ertoe bijdragen dat zowel patiënten als (verwijzende) zorgverleners daadwerkelijk worden geholpen bij het vinden van de juiste zorg op de juiste plek.
