Overzicht

Patiëntenplatform Zeldzame Kankers

  • 2 december 2020

Op het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (www.zeldzamekankers.nl) kunnen patiënten met een zeldzame kanker en/of hun naaste(n) terecht voor herkenning en erkenning. Zij vinden hier betrouwbare informatie van allerlei aard en kunnen in contact komen met lotgenoten.

Het platform is onderdeel van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Deze nieuwe vorm van patiëntparticipatie en is erop gericht ervaringen van patiënten met een zeldzame kanker te bundelen, om de zorg en kwaliteit van leven voor hen te kunnen verbeteren. Voor de informatievoorziening werkt het platform nauw samen met de redactie van Kanker.nl en de werkgroep schildklierkanker van Schildklier Organisatie Nederland (SON).

Op www.zeldzamekankers.nl/vragenlijst kunnen mensen met een zeldzame kanker anoniem hun ervaringen delen. In maart 2021 worden de resultaten gepubliceerd. Als u de resultaten op maat voor uw ziekenhuis wilt ontvangen, dan kunt u dat aangeven op www.zeldzamekankers.nl/resultatenopmaat.
Voor meer informatie en voor het opvragen van flyers over platform, gedrukt of in PDF-vorm, neemt u contact op met Marga Schrieks, projectleider Patiëntenplatform Zeldzame Kankers via zeldzamekankers@nfk.nl.

Bron: NFK en SO